Kuulumisia Liikehäiriösairauksien liiton 40-vuotisjuhlaseminaarista
Liikehäiriösairauksien liiton (aiemmin Suomen Parkinson-liitto) perustamisesta tuli kuluneeksi 40-vuotta ja sen kunniaksi liitto järjesti juhlaseminaarin 16.3.2024 Turussa. Seminaari kiinnosti potilaita ja omaisia ja sitä oli kuuntelemassa yli kaksisataa henkeä. Ohjelmaan sisältyi avaus- ja loppupuheenvuorojen lisäksi sosiaali- ja terveysministeriön tervehdys, omaisen puheenvuoro ja neljä liikehäiriösairauksia ja niiden tutkimusta käsittelevää esitystä, joista muutamia huomioita.
Toimitusjohtaja Paulus Carpelan Adamant Health Oy:stä Kuopiosta esitteli yrityksen kehittämää uutta liikettä analysoivaa laitteistoa. Laitteistoon kuuluvat raajaan, tyypillisimmin käsivarteen, liimattavat pienet elektrodit ja tietoa keräävä yksikkö, josta kerätty tieto voidaan siirtää tietokoneelle ja firman pilvipalveluun analysoitavaksi. Laitteisto perustuu lihasaktiviteetin (EMG eli elektromyografia) mittaamiseen. Potilas voi kantaa laitteistoa useampiakin päiviä eikä se sanottavammin haittaa päivittäisiä toimintoja. Analyysien avulla pyritään erottamaan parkinsonpotilaan eri oireet, kuten vapina, jäykkyys ja pakkoliikkeet ja tulokset voidaan esittää graafisesti. Näin saadaan potilaan oireiston päivittäisestä vaihtelusta hyvä kuva, jonka perusteella hoitava lääkäri voi tehdä päätelmiä hoidon tehosta ja haitoista. Yritys on saanut laitteistolle viranomaisten hyväksynnän Euroopassa ja on nyt tarjoamassa sitä esim. sairaaloiden neurologisille poliklinikoille ja sitä kautta potilaiden käyttöön. Tämän laitteiston kilpailijoina ovat erilaiset rannekkeet, jotka myös keräävät pitkäaikaista tietoa potilaan oireista. Nähtäväksi jää, kuinka hyvin Adamantin laitteisto tässä kilpailussa pärjää. Joka tapauksessa on syytä onnitella yritystä uudesta suomalaisesta innovaatiosta parkinsonpotilaiden hyväksi.
Väitöskirjatutkija ja neurologiaan erikoistuva lääkäri Jaakko Pullinen Turun yliopistosta ja Tyksin neurologian klinikasta kuuluu prof. Juho Joutsan tutkimusryhmään ja hän esitteli ryhmän tekemiä ja menossa olevia tutkimuksia. Eräs ryhmän päätutkimusaiheista on selvittää mitkä aivojen osat ja mitkä ratayhteydet eli aivoverkostot ovat erilaisten liikehäiriöoireiden takana. Analyyseihin voidaan käyttää potilaista otettuja magneettikuvia (MRI-kuvia), tietokonetomografiakuvia (TT-kuvia) ja isotooppikuvia. Lisäksi tarvitaan tarkat tiedot potilaan oireista. Ryhmä on kerännyt mm. aivoverenkiertopotilaiden ryhmän, jossa on nyt yli 1 000 potilasta, joista on käytettävissä oire- ja kuvantamistiedot. Lisäksi ryhmällä on paljon yhteistyötä ulkomaisten tutkijoiden kanssa ja se on saanut käytettäväksi myös heidän keräämiä aineistoja. Ryhmä on julkaisut mm. Parkinsonin tautiin ja dystoniaan liittyviä aivorakenteita ja verkostoja. Näiden tietojen perusteella voidaan esimerkiksi aivojen stimulaatiohoitoa kohdentaa tarkemmin. Eräänä ryhmän tutkimuskohteena ovat myös harvinaiset liikehäiriösairaudet ja niihin liittyvät aivorakenteet ja ratayhteydet. Ryhmä on tutkinut myös riippuvuuden taustalla olevia aivomuutoksia. Tämän ryhmän lisäksi Turun yliopistossa, PET-keskuksessa ja yliopistollisessa keskussairaalassa on menossa useita liikehäiriösairauksiin liittyviä tutkimuksia prof. Juha Rinteen ja prof. Valtteri Kaasisen johdolla. Kaiken kaikkiaan Turussa on tällä hetkellä hyvin aktiivista liikehäiriösairauksien tutkimusta. Tämä näkyy myös säätiön jakamista apurahoista, joista useat ovat menneet turkulaisille tutkijoille.
Prof., neurologian erikoislääkäri Markku Partinen Helsingistä puhui unihäiriöistä liikehäiriösairauksissa, erityisesti Parkinsonin taudissa. Parkinsonin tautia sairastavilla potilailla on hyvin monenlaisia unihäiriöitä, jotka vaikuttavat huonontavasti heidän päivittäiseen vointiin. Tyypillistä on yöunien jääminen vajaiksi. Taustalla voi olla nukahtamisen vaikeutta, yöllisiä heräämisiä ja parkinsonoireiden lisääntymistä ja niihin heräämistä erityisesti aamuyöstä. Tiedetään, että liian vähäinen nukkuminen on terveydelle vaarallista ja siksi unihäiriön syy pitäisi pyrkiä selvittämään ja siten päästä syyn mukaiseen hoitoon. Eräs erityinen unihäiriön piirre on RBD eli REM-unen vaiheeseen liittyvä käytöshäiriö, jota voi esiintyä jo vuosia ennen Parkinsonin taudin puhkeamista. Itse asiassa nykyisin tiedetään, että RBD:n esiintyminen merkitsee hyvin suurella todennäköisyydellä, että potilas saa myöhemmin Parkinsonin taudin tai sen sukulaissairauden, Lewyn kappale-taudin. RBD:n oireita ovat mm. unissa selkeästi puhuminen, huutaminen, potkiminen alaraajoilla tai lyöminen yläraajoilla. Osin huonoista yöunista johtuen potilailla esiintyy usein päiväaikaista väsymystä. Pienellä osalla parkinsonpotilaita voi esiintyä liiallista nukkumista ja sekin on vaarallista terveydelle. Yli 11-12 tunnin päivittäinen nukkumiseen liittyy selkeästi lisääntynyt kuolleisuus. Prof. Partisen esitys oli hyvin inspiroiva ja varmasti kuulijakuntakin pysyi hereillä. Luento innosti kuuntelijoita myös lukuisiin kysymyksiin.
Neuropsykologian erikoispsykologi, FT Ulla Ellfolk Turusta piti esityksen liikehäiriösairauksissa esiintyvistä kognition eli aivojen tietojen käsittelyn ja ajatustoimintojen häiriöistä. Luennoitsijalla on pitkä kokemus erityisesti parkinsonpotilaiden kognition tutkimisesta, sillä hän on toiminut sekä Tyks:n neurologian klinikan että Parkinsonliiton neuropsykologina ja tehnyt väitöskirjansa varhaisvaiheen parkinsonpotilaiden kognitiivisista muutoksista. Nykyisin luennoitsija toimii yksityissektorilla neuropsykologina. Lieviä kognitiivisia häiriöitä voi olla jo Parkinsonin taudin alkuvaiheessa, mutta ne lisääntyvät mitä pidempään tautia sairastaa. Hyvin pitkään sairastaneilla niitä on havaittu yli 80 %:lla potilaista. Tyypillisiä parkinsonpotilaiden kognitiivisia oireita ovat ajattelutoimintojen hidastuminen, tarkkaavaisuuden huonontuminen ja toiminnanohjauksen häiriöt, jotka ilmenevät aiemmin hyvin sujuneiden asioiden hidastumisena tai toimimattomuutena. Sen sijaan parkinsonpotilaan muisti säilyy usein pitkään hyvänä, toisin kuin Alzheimerin taudissa. Usein omainen havaitsee potilaan kognition huonontumisen aiemmin kuin potilas itse. Pitkään sairastaneen potilaan kognition heikentyminen merkitsee, että omainen joutuu sopeutumaan ja hoitamaan yhä enemmän potilaan asioita.
Kaiken kaikkiaan seminaari-iltapäivä antoi monia vinkkejä potilaille ja omaisille ja vaikutelmani oli, että kuulijat olivat hyvin tyytyväisiä seminaarin antiin. Myös muut järjestelyt onnistuivat hyvin.
Parkinson-säätiöllä oli oma esittelypöytä, josta kävijät saivat mukaansa vuosikertomuksemme ja kynät. Tutkimusten tukeminen lahjoituksin sekä edunvalvontavaltuutus kiinnostivat ja lukuisia kysymyksiä esitettiin. Kiitoksemme kaikille.
Kirjoittaja on Seppo Kaakkola, prof. (h.c.), neurologian ja ja kliinisen farmakologian erikoislääkäri sekä Suomen Parkinson-säätiön hallituksen puheenjohtaja