Suomen Dystonia-yhdistys 25 vuotta
Yhdistys viettää tänä vuonna 25-vuotismerkkipäiväänsä. Juhlallisuudet ovat keskittyneet syys- ja lokakuulle. Suomen Parkinson-säätiö on yhdistyksen yhteistyökumppanina seuraavan vuoden. Tavoitteena on lisätä tutkijoiden kiinnostusta dystoniaan ja lisätä myös säätiölle osoitettujen apurahahakemusten määrää.
Suomen Dystonia-yhdistys on potilasjärjestö, joka tukee dystoniaa sairastavia henkilöitä ja heidän läheisiään tekemällä sairautta tunnetuksi ja tukemalla sairastuneiden ja heidän läheistensä hyvinvointia. Lisäksi yhdistys toimii dystoniaa sairastavien edunvalvonta- ja asiantuntijajärjestönä sekä edistää yhteistyötä päättäjien ja viranomaisten sekä muiden vammais-, kansanterveys- ja vapaaehtoisten kansalaisjärjestöjen kanssa.
Yhdistys on aktiivinen myös kansainvälisesti ja sen edustaja kuuluu eurooppalaisen kattojärjestön Dystonia Europe hallitukseen. Kansainvälisyyden myötä yhdistys haluaa tuoda suomalaiselle tiedeyhteisölle esille David Marsden -palkinnon, jonka tavoitteena on edistää dystonian tietämyksen ja kiinnostuksen kehittymistä julkaisujen avulla, jotka koskevat dystonian etiologiaa, patogeneesiä, diagnoosia tai psykososiaalisia vaikutuksia.
Palkinnon suuruus on 10 000 euroa ja se myönnetään hakemuksesta käsikirjoituksesta alkuperäisjulkaisuun (ei tiivistelmiä). Hakijoiden tulee olla alle 45-vuotiaita ja käsikirjoitus on saattanut ilmestyä viimeisten kahden vuoden aikana. Palkinto on haussa vuosittain. Nyt auki olevan haun määräpäivä on 29.2.2024.
Suomen Parkinson-säätiö tuki vuosina 2017 ja 2018 LL Rebekka Ortizin väitöskirjatutkimusta, joka tutki dystonian esiintyvyyttä, sen liitännäissairauksia ja terveydenhuollon kuormittavuutta. Tutkimus on kokonaisvaltainen kartoitus sairauden tilanteesta ja uraauurtava, koska asiaa ei ole aiemmin koko Suomen osalta selvitetty.
Suomen Parkinson-säätiön puheenjohtaja Seppo Kaakkola on kirjoittanut dystoniasta yhdistyksen verkkosivuille Vieraskynä -artikkelin, joka löytyy alla olevasta linkistä. Artikkeli tullaan julkaisemaan myöhemmin myös säätiön artikkeleissa.