Potilasedustajan kokemuksista ensimmäiseltä vuodelta

Jokainen tautitapaus on erilainen. On jäykkyyttä vasemmalla ja/tai oikealla ja on vapinaa. Lääke, joka sopii yhdelle, saattaa olla myrkkyä toiselle. Lääkkeiden sivuvaikutukset ovat arvaamattomia ja usein epämiellyttäviä. Lääkitys on potilaskohtaista mittatilaustyötä.

Parkinson-taudin tutkimus on keskittynyt lääketehtaille. Meitä parkkiksia on maailmassa niin iso joukko, että lääketehtaitten kannattaa tutkia ja kehittää uusia lääkkeitä. Niille ovat kannustimina markkinat, joilla on paljon potilaita, tauti, joka on parantumaton, ja lääkkeet, joita joudutaan käyttämään jatkuvasti. Uusia lääkeinnovaatioita ei kuitenkaan ole ihan lähivuosina tulossa markkinoille.

Parkinson-säätiö on lääketehtaista riippumaton yhteisö, joka tukee pääasiassa lahjoitusvaroin vapaata tutkimustoimintaa taudin hoitomenetelmien kehittämiseksi. Taudilla on monia neurologisia ulottuvuuksia ja hyvin erilaisia kliinisiä vaikutuksia. Siksi säätiö tukeekin sekä perustutkimusta aivojen toiminnan lainalaisuuksien selvittämiseksi että alan asiantuntijoiden projekteja uusien hoitomenetelmien kehittämiseksi.

Olen ollut vuoden säätiön hallituksessa, jossa on kuusi jäsentä: kolme lääketieteen asiantuntijaa, kaksi potilaiden edustajaa sekä sijoitusasiantuntija. Minä perin jäsenyyteni Iiro Viinaselta, joka tuli näyttävästi ja rohkeasti julkisuuteen tautinsa kanssa. Se oli tärkeää, sillä monet parkkikset salaavat tämän julkisuuden mystifioiman tautinsa, jonka kanssa monet potilaat kykenevät pitkään elämään täysipainoista elämää. Niin pitää tehdä tässä ja nyt, sillä meillä sairailla kuluva vuosi on aina parempi kuin tuleva vuosi. Silti tautiin kuuluu usein monen monta hyvää ja toimeliasta vuotta.

Esitelmöidessäni lääkäripäivillä Parkinson-taudista potilaan näkökulmasta kerroin, miten venyttely ja liikunta auttavat oireiden torjunnassa sekä miten jalkojen ja käsien liikeratojen säilyttämiseen olen saanut apua itse maksamistani palveluksista: hieronnasta, fysioterapiasta, lymfa-hieronnasta ja osteopatiasta. Aivan oikein yksi kuulijoista, maakuntalääkäri, huomautti, että kaikki nämä terveyspalvelut eivät ole pienituloisten parkkiksien ulottuvilla. Se oli muistutus siitä, miten rahalla voi yrittää ostaa terveyttä – ja saada ainakin terveyspalveluja.

Julkisessa terveydenhuollossa alan erikoislääkäreiden palvelut, jotka ovat tarjolla kaikille, ovat usein kaukana potilaista eivätkä heille helposti saatavilla. Kohtuullinen vaatimus tilanteen parantamiseksi olisi se, että jokaisella potilaalla olisi keskussairaaloissa aina sama neurologi, jolle voisi ongelman ilmaantuessa myös soittaa.

Säätiön hallituksen kokeneilta lääkärijäseniltä olen oppinut, että Parkinson-taudin hoitoon erikoistuneiden lääkäreiden määrä ei vastaa potilaiden tarpeita. Kun parhaat ammattilaiset ovat näinä aikoina jäämässä eläkkeelle, alan tietopankki tyhjenee. Säätiö pyrkii parhaansa mukaan tukemaan niitä lääkäreitä ja alan tutkijoita, jotka tarvitsevat jatkokouluttautumista taudin hoitoon tai jotka työllään lisäävät uusia talletuksia yhteiseen tietopankkiin.

Säätiön taloudelliset resurssit ovat rajalliset, mutta sen varallisuuden arvo on taseessa kuitenkin nelisen miljoonaa euroa. Sijoitusten tuotto käytetään pääosin tutkimustoiminnan rahoittamiseen.
Säätiön omaisuus koostuu testamentilla saadusta metsävarallisuudesta, joukkovelkakirjoista ja osakkeista. Rahat on sijoitettu kotimaisiin kohteisiin, joiden arvo on vakaa ja joilla on kohtalainen tuotto. Säätiö ei spekuloi. Se ei osta ja myy suhdanteiden mukaan. Se ei ota sijoitusriskejä eikä havittele suuria pikavoittoja, joita voi saada vain riskinotosta. Haluamme sijoituksista vakaan tulovirran, jolla voidaan tukea Parkinsonin taudin hoidon suomalaista osaamista.

Ensimmäisen jäsenyysvuoteni miellyttäviin kokemuksiin kuuluu se hyvä ja sopuisa henki, jolla asioista hallituksessa päätetään. Potilaiden etu on yhteinen asiamme.

• Avainsanat: parkinsonpotilassäätiö