Kasvu vakavaraiseksi säätiöksi
Säätiön perustaminen Parkinsonin taudin ja sen sukulaissairauksien tieteellistä tutkimusta varten oli Suomen Parkinson-liiton suunnitelmissa jo liiton toiminnan alkuajoista lähtien.
Parkinson-säätiö voitiin perustaa, kun liitto sai perustamiseen tarvittavan pääoman Parkinsonin tautia sairastaneen Sylvia Sjölundin testamenttilahjoituksena. Sääntöjen mukaan säätiön tarkoituksena on rahoittaa Parkinsonin taudin ja sen sukulaissairauksien tieteellistä tutkimusta. Toiminnan välillisenä tavoitteena on kehittää tehokkaampia hoito- ja kuntoutusmenetelmiä sekä edistää tautiin sairastuneiden hyvinvointia. Säätiön hallituksessa on koko toiminnan ajan ollut vahvaa liikehäiriösairauksien lääketieteellistä asiantuntemusta sekä omaisuuden hoitoon liittyvää taloudellista osaamista. Hallituksessa on alusta lähtien ollut jäseninä myös Parkinson-tautia sairastavien edustajia. Suomi onkin edelläkävijä maa siinä, että tutkijat ja tautia sairastavat tekevät yhteistyötä tutkimusapurahoja jakavan säätiön hallituksessa.
Merkittäviä lahjoituksia säätiölle
Säätiö sai alkuaikoinaan kaksi isoa kiinteistölahjoitusta: yli 400 hehtaarin metsäalueen Sysmässä ja lähes kahdeksan hehtaarin tontin Espoossa. Nämä lahjoitukset tukevat edelleen merkittävällä tavalla säätiön toimintaa. Ne ovat myös teetättäneet paljon töitä säätiön hallitukselle ja asiamiehelle.
Sysmässä luonnonsuojelijat yrittivät 2000-luvun alussa monin keinoin hankaloittaa metsänhoitoa ja kumota testamentin edellyttämät selkeät metsänhoitosuunnitelmat. Kiivaat yhteydenotot ja oikeudenkäynnit kestivät useamman vuoden. Tuona aikana metsäyhtiöt eivät rohjenneet ostaa alueelta puita, ja siten myös säätiön tuotot jäivät saamatta. Viimein luontoaktivistien kiinnostus säätiön metsää kohtaan hiipui. Siihen lienee vaikuttanut osaltaan paikallislehdessä ilmestynyt juttu ”Luonnonsuojelu uhkaa Parkinson-taudin tutkimusta”, johon toimittaja oli haastatellut Parkinsonin tautiin sairastanutta ja itsekin luonnonsuojelun kanssa tekemisissä olevaa henkilöä.
Espoossa Helsinki−Turku-moottoritien varrella sijaitsevan 7,7 hehtaarin tontin kaavoittaminen oli kaikkiaan 15 vuoden projekti maatutkimuksineen ja hakemusbyrokratioineen. Säätiön hyvien verkostojen ja yhteistyökumppaneina toimineiden kiinteistöalan- ja lakiasiantuntijoiden ansiosta tontti saatiin viimein asemakaavoitettua ja myytyä hyvään markkinahintaan.
Testamenttilahjoitusten realisoinnissa säätiön asiamiehen tehtäviin kuuluvat monet käytännön työt, kuten asuntojen siivoaminen ja edesmenneiden henkilöiden henkilökohtaisten tavaroiden järjestely, tavarakuljetusten organisointi ja pankkiasioiden hoitaminen. Säätiön asiamies oppii tuntemaan monet testamenttilahjoittajat heidän omaistensa kanssa käymien keskustelujen pohjalta. Asiat ovat aina järjestyneet perillisten kanssa hyvässä hengessä. Asuinhuoneistojen ja henkilökohtaisen tavaroiden luovutus ja vastaanottaminen ovat usein hyvinkin tunnepitoisia tilanteita. Kerran esimerkiksi testamentin lahjoittajan Lotta Svärd -jäsenmerkin vastaanottaminen oli varsin tunteita herättävä hetki.
Testamenttien ja säännöllisten kuukausilahjoitusten lisäksi säätiö on saanut vuosien aikana paljon merkkipäivä- ja muistokukkalahjoituksia. Lahjoittajat ovat saaneet säätiön tilinumeron joko syntymäpäivä- tai hautajaiskutsusta tai säätiön verkkosivuilta. Säätiön toiminnan jatkuvuuden kannalta on merkittävää, että säätiön rahoittama tutkimustoiminta koetaan tärkeäksi.
Panostusta tutkimustoimintaan ja säätiön tunnetuksi tekemiseen
Säätiön toiminnan alkuvuosina säätiön tunnettuus oli vähäistä ja apurahahakijoita oli vuosittain vain muutamia. Uusia tutkijoita tavoiteltiin yhteyksillä yliopistoihin ja yliopistollisiin keskussairaaloihin; etenkin Turun yliopisto oli aktiivinen tiedonvälittäjä. Säätiön hallituksen nelivuotinen toimikausi on tuonut vaihtuvuutta hallituksen kokoonpanoon, ja uudet jäsenet ovat tuoneet aina uutta asiantuntemusta ja uusia kontakteja tutkijamaailmaan.
Tohtori Kirsti Martikaisen rekrytointi tutkijaneurologiksi vuonna 2003 on lisännyt liikehäiriösairauksien kuntoutuksen vaikuttavuuden tutkimusta yhteistyössä Suomen Parkinson-liiton kuntoutustoiminnan kanssa.
Parkinson-säätiö on tullut hyvin tunnetuksi 15 vuoden aikana. Tänä päivänä useimmat liikehäiriösairauksiin erikoistuneet tutkijat tuntevat Parkinson-säätiön. Alalle tulee kuitenkin koko ajan uusia tutkijoita, joille säätiötä pitää tehdä tunnetuksi. On myös tärkeää, että suuri yleisö ja sairastavien omaiset tuntevat säätiön, koska juuri heiltä saatujen lahjoitusten turvin säätiö voi jatkaa tutkimustoiminnan rahoittamista.
Parkinson-säätiön hallituksen puheenjohtajana toimi ensimmäiset viisi vuotta professori Urpo K. Rinne. Hänen puheenjohtajakautenaan säätiön varallisuus karttui merkittävillä lahjoituksilla ja säätiön rahoittama tutkimustoiminta saattoi käynnistyä. Seuraavan puheenjohtajan, professori Reijo Marttilan aikana säätiön tunnettuus kasvoi, tutkimustoiminta laajeni ja omaisuuden hoito aktivoitui. Nykyisen puheenjohtajan, professori Heikki Teräväisen aikana tutkimustoiminta on edelleen monipuolistunut ja säätiön omaisuuden hoidossa noudatetaan varmaa ja tuottavaa sijoitusstrategiaa.
Säätiön asiamiehen näkökulmasta säätiön moninaisia asioita on hoidettu aina hyvässä luottamuksen hengessä ja yhteistyö hallituksen kanssa on ollut kannustavaa.
Kirjoittaja on järjestöneuvos Leena Hosike-Punta, joka toimi Suomen Parkinson-säätiön asiamiehenä vuosina 1995 – 2009.
Julkaistu säätiön vuosikertomuksessa 2010.