Engagera dig i en organisation
Förbundet för rörelsestörningssjukdomar arbetar på nationell nivå för personer som berörs av rörelsestörningssjukdomar och för deras närstående. Förbundet har medlemsföreningar och klubbar runt om i landet som du kan gå med i. När du blir medlem i en regional förening kan du även engagera dig i klubbverksamhet (det är förstås helt frivilligt). Du kan ringa och skicka e-post till föreningarnas kanslier. Du kan också läsa deras tidningar (t.ex. Hermolla eller Parkkis) eller utbyta tankar med andra patienter och närstående.
Förbundets erfarenhetsexperter har till uppgift att öka kunskapen och förståelsen kring hur det är att leva med rörelsestörningssjukdomar, antingen ur sjukdomsdrabbades eller närståendes perspektiv. Dessa utbildade erfarenhetsexperter lider av Parkinsons sjukdom, dystoni eller någon annan rörelsestörningssjukdom eller är närstående till en person som har en sådan sjukdom.