Tekstin koko

Elämän lottovoittoja

Kontiolahdella Lehmon kylässä asuva Elma Pyykkö tietää, että dystonian kanssa voi oppia elämään.

Jo päälle parikymppisenä sairaanhoitajana Elma Pyykkö alkoi havaita kovia niska- ja takaraivopäänsärkyjä. Vaivaa hoidettiin jännitysniskana, mutta fysioterapia ei auttanut.

- Pää alkoi myös hienoisesti täristä, myöhemmin nykiä ja kiertyä vasemmalle. Keksin eriskummallisia työasentoja, jotta pää pysyisi paikallaan. Saatoin laskea vuoteen alas, laskeutua lattialle polvilleni ja pää rintaa vasten painettuna tehdä tarkkuutta vaativat toimenpiteet.

Epätietoisuus jatkui vuosikymmeniä. 70- ja 80-luvuilla ei ollut vielä tietoa dystoniasta, ja vaivaa pidettiin pitkälti psyykkisenä. Servikaalisen dystonian diagnoosi tehtiin vuonna 1995.

- Kun oireille löytyi nimi, se oli kuin lottovoitto. Botuliinipistoshoito on helpottanut oireita hyvin.

- Toinen lottovoittoon verrattava juttu oli, kun pääsin Suomen Parkinson-liiton kuntoutuskurssille. Ensimmäisen kerran elämässäni tapasin muita dystoniasta kärsiviä. Me vain puhuimme, puhuimme ja puhuimme. Sain tietoa ja taitoa siihen, että voisin elää aktiivisena kuntoutujana.

Työkyvyttömyyseläkkeellä Pyykkö on ollut vuodesta 2000.

Jumppaa ja botuliinia

Sairaus on haastava arjen seuralainen. Dystoniaa sairastavat kärsivät monesti masentuneisuudesta, ahdistuneisuudesta ja jopa paniikkihäiriöistä.

- Kramppien aiheuttamat ajoittaiset kovat kivut sekä näkyvät oireet rasittavat myös psyykkistä puolta. Mutta olen halunnut olla aktiivinen ja vaikuttaa elämääni.

Liikunta on vahvasti arjessa mukana. Päivään kuuluvat jumpat, kävelylenkit koiran kanssa sekä viikoittain ohjatut liikunnat.

- Sairauden joutuu ottamaan huomioon joka päivä. Rankan liikunnan jälkeen päivä menee vapistessa, tärkeitä menoja täytyy suunnitella sen mukaan. Olen yrittänyt sinnitellä ja ottaa botuliiniruiskeen vain kuuden kuukauden välein, mutta loppukuukaudet ovat silloin huonompia. Niinpä esimerkiksi ulkomaanmatkaa ei kannata varata viimeisen kolmen kuukauden pätkälle.

Matkustaminen katkoo arkea mukavasti ja lämpö hoitaa kireitä lihaksia. Miehen kanssa on koluttu Välimeren ympäristö, Kanarian saaret ja Thaimaa.

Tieto ei lisää tuskaa

Suomen Dystoniayhdistyksen tiedotussihteerinä Pyykkö haluaa tuoda sairautta yhä enemmän ihmisten tietoisuuteen.

- Dystoniayhdistyksessä on ykkösasia tukea sairastuneiden ja heidän läheistensä hyvinvointia ennen kaikkea vertaistuella, mutta hyvänä kakkosena tulee sairauden tunnetuksi tekeminen.

Kolmosasia on dystoniatutkimuksen edesauttaminen.

- Olen aina kiitollinen kun kuulen, että joku taho on kiinnostunut dystoniatutkimuksesta. Pienikin tieto toisi aina toivoa. Tarvittaisiin eri tieteenalojen tutkijoiden kiinnostumista, jotta voitaisiin tarkastella sairautta psyykkiseltä, fyysiseltä ja sosiaaliselta kantilta. Tutkimus voisi tuottaa tapoja tukea sairastavia ja läheisiä, Pyykkö muistuttaa.

1990-luvulla dystonian tutkimus oli maailmanlaajuisesti vilkkaampaa.

- Sitä toivoisi, että tutkimustoiminta taas vireytyisi. Se olisi se kolmas lottovoitto, Pyykkö toteaa.